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蝴蝶寶貝

發布時間:2023-11-05 06:41:41

A. 蝴蝶寶寶能治癒嗎

蝴蝶寶寶是罕見的遺傳性皮膚病,與基因突變和宮內感染有關,發病率不到萬分之一。這種患兒自身無法合成表皮所需的結構蛋白,缺乏正常皮膚的彈性和韌度,只要受到輕微摩擦或碰觸後,就可能全身大面積出現水皰或是皮膚松解脫落。是很難治癒的。

先天性大皰性表皮鬆解症(EB),患者終身會皮膚受外力摩擦會起泡、破皮。是一種基因缺陷或者變異導致的皮膚病,;列入罕見病范疇,是世界上最痛苦的疾病之一。因患者皮膚和蝴蝶翅膀一樣脆弱,一碰即破,所以有非官方的稱呼患者為蝴蝶寶貝。目前國內理論上有一萬例患者,能互相溝通聯繫到的有400多人。

「很多人看到孩子的皮膚,都刻意保持距離,有一天我抱著孩子在小區樓下玩耍,另一位寶媽帶著孩子迎面走來,當看到小園潰爛的皮膚時,一下子就抱著孩子躲開了,嘴裡還不停說『孩子快走,小心會傳染。』」一位3歲患兒的媽媽無奈的對記者說。

EB是一種非常罕見的遺傳性皮膚病,這種病是由於患者自身不能正常合成皮膚中所需要的結構蛋白,皮膚缺乏正常人皮膚的彈性和韌度,小圓的皮膚會出現潰爛就是這個原因導致的,因為他們的皮膚稍微受到外力就可能在表皮和真皮層中間形成水皰,甚至潰爛。

「這種遺傳性疾病,是不具傳染性的,沒有致病基因的突變是不會患此病,因此任何人都不會被傳染,即使共同游泳或直接接觸也不會。

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