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蝴蝶宝贝

发布时间:2023-11-05 06:41:41

A. 蝴蝶宝宝能治愈吗

蝴蝶宝宝是罕见的遗传性皮肤病,与基因突变和宫内感染有关,发病率不到万分之一。这种患儿自身无法合成表皮所需的结构蛋白,缺乏正常皮肤的弹性和韧度,只要受到轻微摩擦或碰触后,就可能全身大面积出现水疱或是皮肤松解脱落。是很难治愈的。

先天性大疱性表皮松解症(EB),患者终身会皮肤受外力摩擦会起泡、破皮。是一种基因缺陷或者变异导致的皮肤病,;列入罕见病范畴,是世界上最痛苦的疾病之一。因患者皮肤和蝴蝶翅膀一样脆弱,一碰即破,所以有非官方的称呼患者为蝴蝶宝贝。目前国内理论上有一万例患者,能互相沟通联系到的有400多人。

“很多人看到孩子的皮肤,都刻意保持距离,有一天我抱着孩子在小区楼下玩耍,另一位宝妈带着孩子迎面走来,当看到小园溃烂的皮肤时,一下子就抱着孩子躲开了,嘴里还不停说‘孩子快走,小心会传染。’”一位3岁患儿的妈妈无奈的对记者说。

EB是一种非常罕见的遗传性皮肤病,这种病是由于患者自身不能正常合成皮肤中所需要的结构蛋白,皮肤缺乏正常人皮肤的弹性和韧度,小圆的皮肤会出现溃烂就是这个原因导致的,因为他们的皮肤稍微受到外力就可能在表皮和真皮层中间形成水疱,甚至溃烂。

“这种遗传性疾病,是不具传染性的,没有致病基因的突变是不会患此病,因此任何人都不会被传染,即使共同游泳或直接接触也不会。

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